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Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

Informations complémentaires sur la maladie (ORPHANET)

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All Entries 23

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
Page Web
Email

Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Ansprechpartner für aplastische Syndrome
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Ansprechpartner für systemische Mastozytose
Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Ansprechpartner für kutane Mastozytose

Aggressive systemic mastocytosis
Mastocytosis
Chronic eosinophilic leukemia
Hereditary isolated aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Idiopathic aplastic anemia
Classic mast cell leukemia
Myelodysplastic syndrome
Chronic myeloproliferative disease, unclassifiable
Autosomal dominant aplasia and myelodysplasia
Mast cell leukemia
Dyskeratosis congenita
Essential thrombocythemia
Chronic myeloid leukemia
Myelodysplastic syndrome associated with isolated del(5q) chromosome abnormality

3

13.321197832134576 52.44222635 Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450513382
030 450513974
Page Web

Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Rare aplastic anemia

1

13.783599759194157 51.05511855 Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4584190
0351 4585362
Page Web
Email

Konferenz Hämorrhagische Diathesen
Hämostaseologische Ambulanz
Einheit für frühe Klinische Studien(Early Clinical Trial Unit - ECTU)
Hämatologische Ambulanz
MDS-Zentrum Dresden (MDS Center of Excellence)

Bleeding diathesis due to thromboxane synthesis deficiency
Hemophilia B
Bleeding diathesis due to integrin alpha2-beta1 deficiency
Bleeding diathesis due to a collagen receptor defect
Von Willebrand disease
Hemophilia A
Myelodysplastic syndrome

1

6.9889622926712045 51.43522989775455 Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstr. 55
45147 Essen

0201 7237257
Page Web
Email

Pädiatrische Hämostaseologie
Spezialsprechstunde für Hämoglobinopathien
Spezialsprechstunde für Anämie, Leukopenie, Immundefekte
Pädiatrische Hämoglobinopathien
Spezialsprechstunde für Faconi-Änämie / Tumorprädispositionssprechstunde
Spezialsprechstunde Hämostaseologie

Alpha-thalassemia
Amyloidosis
Von Willebrand disease
Sickle cell anemia
Beta-thalassemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Cold agglutinin disease
Hemoglobinopathy
Rare aplastic anemia

1

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Page Web
Email

Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Immundefektsprechstunde

Medulloblastoma
Alveolar soft tissue sarcoma
Rhabdomyosarcoma
Retinoblastoma
Fanconi anemia
Beta-thalassemia
Von Willebrand disease
Hemophilia
Alpha-thalassemia
Sickle cell anemia
Congenital factor V deficiency
Combined T and B cell immunodeficiency
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome

9.973713755607607 53.59128535323041 II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistr. 52
20251 Hamburg

040 741052960
Page Web
Email

040 741053962
Email

Myelom/Amyloidose-Sprechstunde
Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Gerinnungsambulanz und Hämophiliezentrum
Ambulanz für Cystische Fibrose

Hemophilia
Rare coagulation disorder
Von Willebrand disease
Thrombotic thrombocytopenic purpura
Rare thrombotic disease of hematologic origin
Hemophilia B
Rare hemorrhagic disorder due to an acquired coagulation factor defect
AL amyloidosis
Congenital vitamin K-dependent coagulation factors deficiency
Multiple myeloma
Cystic fibrosis
Rare hemorrhagic disorder due to a constitutional platelet anomaly
Hemophilia A
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

1

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323020
0511 5328041
Page Web
Email

Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Gerinnungsambulanz

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hemophilia

1

9.8043497513613 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5326711
0511 5329120
Page Web
Email

Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Gerinnungsambulanz für Kinder
Sprechstunde für Krebsprädispositionssyndrome
Gerinnungsambulanz für Erwachsene

Hemophilia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

7.344971895217896 49.30692365030767 Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1615900
06841 1615248
Page Web
Email

NLRP3-associated autoinflammatory disease
Rare aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Adult-onset Still disease

8.485790491104128 49.4926292649731 III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1–3
68167 Mannheim

0621 3834214
0621 3834201
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Hämatologische Ambulanz
Exzellenzzentrum für myelodysplastische Syndrome (MDS)
Exzellenzzentrum für chronische myeloische Leukämie (CML)

Chronic myeloid leukemia
Acute myeloid leukemia
Rare aplastic anemia
Myelodysplastic syndrome
Myeloproliferative neoplasm

1

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Page Web
Email

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Rare coagulation disorder
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Hemophagocytic syndrome

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Page Web
Email

Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Thalassämie-Sprechstunde
Sichelzell-Sprechstunde

13.310454228085614 51.2959917 Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Elblandklinikum Riesa

Weinbergstraße 8
01589 Riesa

03525 753552
03525 753578
Page Web

Spezialsprechstunde für seltene medulläre Aplasie und Myelodysplasie
Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Idiopathic aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Myelodysplastic syndrome

2

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Page Web
Email

Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Bone sarcoma
Rare coagulation disorder

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Page Web
Email

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Hereditary nonpolyposis colon cancer
Gorlin syndrome
Cyclic neutropenia
Hepatoblastoma
Pancreatoblastoma
Myelodysplastic syndrome
Familial melanoma

9.9925123 48.4108529 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Eythstraße 24
89075 Ulm

0731 50057001
0731 50057002
Page Web
Email

WHIM-Syndrom Sprechstunde
Spezialsprechstunde für angeborene Immundefekte
Spezialsprechstunde für Osteopetrose
Epilepsie-Ambulanz
Onkologische Tagesklinik
Spezialsprechstunde für Nierenerkrankungen im Kindesalter
Spezialambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten
Spezialambulanz Hämatologie
JEMAH-Ambulanz
Spezialambulanz Hämostaseologie (Gerinnungsstörungen)
Spezialambulanz Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen
Spezialambulanz für Mukoviszidose

Juvenile idiopathic arthritis
Congenital pulmonary venous return anomaly
Primary immunodeficiency
Eisenmenger syndrome
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hemophilia
Transposition of the great arteries
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Rare epilepsy
Patent arterial duct
Graft versus host disease
Von Willebrand disease
Tetralogy of Fallot
Dextrocardia

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Page Web

Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien

Alpha-1-antitrypsin deficiency
Rare coagulation disorder
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Rare congenital non-syndromic heart malformation
Von Willebrand disease
Hemophilia
Familial short QT syndrome
Myeloproliferative neoplasm

3

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Page Web
Email

Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Polycythemia
Beta-thalassemia
Alpha-thalassemia
Sickle cell anemia
Autoimmune thrombocytopenia
Syndrome with combined immunodeficiency
Autoinflammatory syndrome of childhood
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Hereditary spherocytosis
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Severe combined immunodeficiency
Rare anemia

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Page Web
Email

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire rare
Aplasie médullaire idiopathique

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Page Web
Email

Leucémie lymphoblastique aiguë
Leucémie aiguë myéloïde
Lymphome de Hodgkin
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Myélome multiple
Lymphome B diffus à grandes cellules
Aplasie médullaire rare
Syndrome myélodysplasique
Néoplasie myéloproliférative

10.1839124 53.6500638 LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

Tunnkoppelstieg 10

22359 Hamburg

0163 6917782
Page Web
Email

Chronic myeloid leukemia
Acute myeloid leukemia
Myelodysplastic syndrome
Graft versus host disease
Acute lymphoblastic leukemia

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Page Web
Email

Aplasie médullaire rare
Aplasie médullaire isolée héréditaire
Aplasie médullaire acquise rare
Aplasie médullaire idiopathique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Page Web
Email

Multiple myeloma
Myelodysplastic syndrome
Mantle cell lymphoma
Chronic myeloid leukemia
Amyloidosis
Hodgkin lymphoma
Acute lymphoblastic leukemia
Waldenström macroglobulinemia

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 0

Institutions de prise en charge 18

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
Page Web
Email

Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Ansprechpartner für aplastische Syndrome
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Ansprechpartner für systemische Mastozytose
Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Ansprechpartner für kutane Mastozytose

Aggressive systemic mastocytosis
Mastocytosis
Chronic eosinophilic leukemia
Hereditary isolated aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Idiopathic aplastic anemia
Classic mast cell leukemia
Myelodysplastic syndrome
Chronic myeloproliferative disease, unclassifiable
Autosomal dominant aplasia and myelodysplasia
Mast cell leukemia
Dyskeratosis congenita
Essential thrombocythemia
Chronic myeloid leukemia
Myelodysplastic syndrome associated with isolated del(5q) chromosome abnormality

3

13.321197832134576 52.44222635 Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450513382
030 450513974
Page Web

Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Rare aplastic anemia

1

13.783599759194157 51.05511855 Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4584190
0351 4585362
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Konferenz Hämorrhagische Diathesen
Hämostaseologische Ambulanz
Einheit für frühe Klinische Studien(Early Clinical Trial Unit - ECTU)
Hämatologische Ambulanz
MDS-Zentrum Dresden (MDS Center of Excellence)

Bleeding diathesis due to thromboxane synthesis deficiency
Hemophilia B
Bleeding diathesis due to integrin alpha2-beta1 deficiency
Bleeding diathesis due to a collagen receptor defect
Von Willebrand disease
Hemophilia A
Myelodysplastic syndrome

1

6.9889622926712045 51.43522989775455 Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstr. 55
45147 Essen

0201 7237257
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Pädiatrische Hämostaseologie
Spezialsprechstunde für Hämoglobinopathien
Spezialsprechstunde für Anämie, Leukopenie, Immundefekte
Pädiatrische Hämoglobinopathien
Spezialsprechstunde für Faconi-Änämie / Tumorprädispositionssprechstunde
Spezialsprechstunde Hämostaseologie

Alpha-thalassemia
Amyloidosis
Von Willebrand disease
Sickle cell anemia
Beta-thalassemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Cold agglutinin disease
Hemoglobinopathy
Rare aplastic anemia

1

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
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Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Immundefektsprechstunde

Medulloblastoma
Alveolar soft tissue sarcoma
Rhabdomyosarcoma
Retinoblastoma
Fanconi anemia
Beta-thalassemia
Von Willebrand disease
Hemophilia
Alpha-thalassemia
Sickle cell anemia
Congenital factor V deficiency
Combined T and B cell immunodeficiency
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome

9.973713755607607 53.59128535323041 II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistr. 52
20251 Hamburg

040 741052960
Page Web
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040 741053962
Email

Myelom/Amyloidose-Sprechstunde
Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Gerinnungsambulanz und Hämophiliezentrum
Ambulanz für Cystische Fibrose

Hemophilia
Rare coagulation disorder
Von Willebrand disease
Thrombotic thrombocytopenic purpura
Rare thrombotic disease of hematologic origin
Hemophilia B
Rare hemorrhagic disorder due to an acquired coagulation factor defect
AL amyloidosis
Congenital vitamin K-dependent coagulation factors deficiency
Multiple myeloma
Cystic fibrosis
Rare hemorrhagic disorder due to a constitutional platelet anomaly
Hemophilia A
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

1

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323020
0511 5328041
Page Web
Email

Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Gerinnungsambulanz

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hemophilia

1

9.8043497513613 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5326711
0511 5329120
Page Web
Email

Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Gerinnungsambulanz für Kinder
Sprechstunde für Krebsprädispositionssyndrome
Gerinnungsambulanz für Erwachsene

Hemophilia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

7.344971895217896 49.30692365030767 Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1615900
06841 1615248
Page Web
Email

NLRP3-associated autoinflammatory disease
Rare aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Adult-onset Still disease

8.485790491104128 49.4926292649731 III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1–3
68167 Mannheim

0621 3834214
0621 3834201
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Hämatologische Ambulanz
Exzellenzzentrum für myelodysplastische Syndrome (MDS)
Exzellenzzentrum für chronische myeloische Leukämie (CML)

Chronic myeloid leukemia
Acute myeloid leukemia
Rare aplastic anemia
Myelodysplastic syndrome
Myeloproliferative neoplasm

1

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Page Web
Email

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Rare coagulation disorder
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Hemophagocytic syndrome

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Page Web
Email

Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Thalassämie-Sprechstunde
Sichelzell-Sprechstunde

13.310454228085614 51.2959917 Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Elblandklinikum Riesa

Weinbergstraße 8
01589 Riesa

03525 753552
03525 753578
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Spezialsprechstunde für seltene medulläre Aplasie und Myelodysplasie
Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Idiopathic aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Myelodysplastic syndrome

2

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
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Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Bone sarcoma
Rare coagulation disorder

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
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Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Hereditary nonpolyposis colon cancer
Gorlin syndrome
Cyclic neutropenia
Hepatoblastoma
Pancreatoblastoma
Myelodysplastic syndrome
Familial melanoma

9.9925123 48.4108529 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Eythstraße 24
89075 Ulm

0731 50057001
0731 50057002
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WHIM-Syndrom Sprechstunde
Spezialsprechstunde für angeborene Immundefekte
Spezialsprechstunde für Osteopetrose
Epilepsie-Ambulanz
Onkologische Tagesklinik
Spezialsprechstunde für Nierenerkrankungen im Kindesalter
Spezialambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten
Spezialambulanz Hämatologie
JEMAH-Ambulanz
Spezialambulanz Hämostaseologie (Gerinnungsstörungen)
Spezialambulanz Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen
Spezialambulanz für Mukoviszidose

Juvenile idiopathic arthritis
Congenital pulmonary venous return anomaly
Primary immunodeficiency
Eisenmenger syndrome
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hemophilia
Transposition of the great arteries
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Rare epilepsy
Patent arterial duct
Graft versus host disease
Von Willebrand disease
Tetralogy of Fallot
Dextrocardia

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
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Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien

Alpha-1-antitrypsin deficiency
Rare coagulation disorder
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Rare congenital non-syndromic heart malformation
Von Willebrand disease
Hemophilia
Familial short QT syndrome
Myeloproliferative neoplasm

3

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
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Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Polycythemia
Beta-thalassemia
Alpha-thalassemia
Sickle cell anemia
Autoimmune thrombocytopenia
Syndrome with combined immunodeficiency
Autoinflammatory syndrome of childhood
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Hereditary spherocytosis
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Severe combined immunodeficiency
Rare anemia

Associations de patients 5

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
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Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire rare
Aplasie médullaire idiopathique

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
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Leucémie lymphoblastique aiguë
Leucémie aiguë myéloïde
Lymphome de Hodgkin
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Myélome multiple
Lymphome B diffus à grandes cellules
Aplasie médullaire rare
Syndrome myélodysplasique
Néoplasie myéloproliférative

10.1839124 53.6500638 LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

Tunnkoppelstieg 10

22359 Hamburg

0163 6917782
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Chronic myeloid leukemia
Acute myeloid leukemia
Myelodysplastic syndrome
Graft versus host disease
Acute lymphoblastic leukemia

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
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Aplasie médullaire rare
Aplasie médullaire isolée héréditaire
Aplasie médullaire acquise rare
Aplasie médullaire idiopathique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
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Multiple myeloma
Myelodysplastic syndrome
Mantle cell lymphoma
Chronic myeloid leukemia
Amyloidosis
Hodgkin lymphoma
Acute lymphoblastic leukemia
Waldenström macroglobulinemia

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